Preguntas que debe hacer a su médico

Las decisiones sobre el tratamiento son fundamentales para la supervivencia y la calidad de vida de un paciente con mieloma. Para tomar una decisión correcta, el paciente debe estar informado y comprender la in formación aportada. Las decisiones sobre el tratamiento son fundamentales para la supervivencia y la calidad de vida de un paciente con mieloma. Para tomar una decisión correcta, el paciente debe estar informado y comprender la información aportada. Algunos pacientes quieren comentar todos los aspectos de su situación, tratamiento y pronóstico. Otros sólo quieren saber cuál es el siguiente paso. La mayoría de los médicos son sensibles a esto y varían su enfoque en función de los deseos del paciente. Animamos a los pacientes a indicar claramente hasta qué punto quieren saber los detalles de la decisión de tratamiento. Independientemente de lo cómodo que se sienta un paciente con su médico, es buena práctica buscar una segunda opinión de un especialista en mieloma antes de proceder con el tratamiento

 

1) Consigue una descripción completa del programa de tratamiento:

·       ¿En qué consiste exactamente el tratamiento?

·        ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento?

·       ¿Cuánto tiempo va a durar el tratamiento?

·       ¿Qué implica? ¿Con qué frecuencia deberá el paciente acudir al hospital? ¿Es necesaria la hospitalización? ¿Cómo afectará esto a la vida diaria del paciente (esto es, trabajo y ocio)? ¿Cómo se sienten los pacientes antes, durante y después del tratamiento? ¿Qué aspecto tienen? ¿Cuáles son los plazos típicos de recuperación?

·        ¿Qué programas de seguimiento o mantenimiento se requieren?

·       ¿Cuánto costará el programa de tratamiento?

 

2) ¿Cómo ha funcionado este tratamiento para otros pacientes en situaciones similares? La eficacia se mide de muchas maneras:

·       ¿Cuánta experiencia hay con el tratamiento? ¿Cuántos pacientes lo han recibido? ¿Durante cuánto tiempo se ha seguido a dichos pacientes tras el tratamiento?

·       ¿Cuál es la probabilidad de alcanzar una remisión completa o parcial? ¿Qué factores indican una mayor o menor probabilidad de éxito?

·       ¿Cuánto tiempo han durado las remisiones de los pacientes? ¿Qué factores se asocian a la duración de la respuesta?

·       ¿Cuáles serían las opciones en caso de recaída? (Estas opciones pueden cambiar durante el tratamiento).

·       ¿Cuáles son las expectativas razonables para aliviar síntomas como dolor óseo, fracturas patológicas, anemia, fatiga e hipercalcemia? ¿Qué factores predicen la eficacia de estos tratamientos para aliviar los síntomas?

·       ¿Cuánto tiempo han vivido los pacientes que han recibido el tratamiento? En el caso de los nuevos tratamientos, ¿cuántos pacientes del grupo original siguen vivos?

 

3) Como ocurre en la mayoría de los tratamientos contra el cáncer, los tratamientos contra el mieloma suelen emplear fármacos fuertes y otras medidas para destruir las células malignas o reestabilizar la bioquímica. Normalmente conllevan efectos secundarios. Algunos se manifiestan durante el tratamiento y otros pueden mostrarse una vez finalizado el mismo.

·       ¿Qué efectos secundarios se han observado en pacientes que han recibido el tratamiento? ¿Cuándo suelen aparecer? ¿En qué porcentaje de pacientes aparecen? ¿Qué gravedad presentan los efectos secundarios? ¿Ponen en riesgo la vida del paciente? ¿Causan dolor? ¿Son permanentes? ¿Cuánto duran?

·        ¿Existen tratamientos para los efectos secundarios? ¿Tienen efectos secundarios dichos tratamientos?

 

 4) Siempre hay alternativas. Para cada alternativa, debería preguntar:

·       ¿Cuáles son las alternativas al tratamiento recomendado?

·       ¿Cuáles son las ventajas e inconvenientes de cada alternativa?

·       ¿Cuáles son las ventajas e inconvenientes de los tratamientos alternativos frente a la opción de no tratar?

 

Como no se trata de una enfermedad común, sólo unos pocos médicos y centros están especializados en mieloma. Es muy común que un paciente con mieloma busque una segunda opinión de un especialista en un centro de investigación mientras sigue confiando en su médico para la administración y el seguimiento del tratamiento

Tomar buenas decisiones acerca del tratamiento requiere ingenio, preguntar detalladamente, reflexionar y tener valor. Pero sobre todo requiere que el paciente y las personas que le apoyan se ocupen del proceso. Como el mieloma hoy es una enfermedad incurable, sin garantías completas, como no hay garantías, como cada paciente es distinto, la decisión final depende de las preferencias y las prioridades del paciente.